Pacientes com hipertensão arterial pulmonar vão à Justiça para conseguir medicamento pelo SUS

A estudante de pedagogia Beatriz Martins de Lima, 23 anos, costumava desmaiar com frequência aos 15 anos e sentia falta de ar, mas sempre teve seu quadro associado a doenças como asma ou bronquite.

Aos 17 anos, ela recebeu o diagnóstico de hipertensão arterial pulmonar (HAP), doença da qual nunca tinha ouvido falar.

"Desde então minha vida mudou completamente. À princípio, achei que seria algo simples de se resolver, mas com o decorrer do tempo e depois de muita conversa com a minha equipe médica, entendi a gravidade", conta a estudante.

A HAP é uma doença sem cura e que atinge cerca de 100 mil brasileiros, sendo a maioria, como Martins, com diagnóstico tardio. Sem terapia adequada, porém, de acordo com dados do Núcleo de Informação Hospitalar (NIH) da Secretaria de Estado da Saúde de São Paulo, a média de sobrevida dos pacientes com o quadro é de apenas 2,8 anos.

Dentre as terapias disponíveis, estão as drogas sildenafila (conhecida popularmente como Viagra) e ambrisentana, mas há alguns anos um novo medicamento de alto custo, o selexipag (Uptravi, fabricado pela Janssen, o braço farmacológico da Johnson & Johson) tem demonstrado resultados mais adequados.

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Apesar de ter sido incorporado pela Conitec (Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS) no ano passado e constar no PCDT (Protocolo Clínico e Diretriz Terapêutica) do Ministério da Saúde para HAP, a droga ainda não é disponibilizada no serviço público.

"As medicações disponíveis já não faziam o efeito esperado, mas para obter o tratamento foi uma jornada muito complicada e burocrática. Depois de longos meses, consegui ganhar na Justiça e passei a ter esperança de uma vida melhor", lembra Martins. Hoje, a futura pedagoga está casada e comemora uma recuperação que a permitiu voltar a andar a pé e de bicicleta, além da retomada dos estudos.

A Abraf (Associação Brasileira de Apoio à Família com Hipertensão Arterial Pulmonar e Doenças Correlatas) diz que a conquista demorou nove anos, mas que até hoje muitos pacientes ainda aguardam acesso ao tratamento.

Em nota, o Ministério da Saúde disse que publicou, em 2023, o PCDT de hipertensão pulmonar, abordando "conceitos gerais, critérios diagnósticos e de inclusão e exclusão de tratamentos e mecanismos de regulação, controle e avaliação". "O documento recomenda o uso de medicamentos como nifedipino, anlodipino, sildenafila, iloprosta, ambrisentana e bosentana, todos disponíveis no SUS (Sistema Único de Saúde). Além disso, o PCDT sugere medidas não farmacológicas, como restrição de sal na dieta e atividades físicas com acompanhamento especializado", disse a nota.

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